Vad är hypotalamisk fetma (HO)?
HO är en sällsynt sjukdom som orsakas av en skada på hypotalamus, vilken vanligen ådragits i samband med kirurgi eller behandling för att avlägsna sällsynta, godartade tumörer på hypotalamus-hypofysaxeln. Den vanligaste bland dessa tumörer kallas kraniofaryngiom (CP). Tumören kan uppstå vid vilken ålder som helst, men den är vanligast hos barn och äldre.
HUR VANLIGT ÄR HO?
10-25K
Förekomst av HO i U.S.
16-40K
Förekomst av HO i Europa
EN LÄKARE BESKRIVER HO SÅ HÄR
“A person does not feel any satiety which will result in immediately asking for the next meal, because there's no feeling of fullness, and that is a very devastating situation.”
Professor Ulla Feldt-Rasmussen, M.D., DMSc.,
avdelningen för Medicinsk endokrinologi och metabolism vid Rigshospitalet, Köpenhamns Universitetssjukhus
VILKA ÄR SYMPTOMEN PÅ HO?
HO kännetecknas av snabb, våldsam och svårhanterlig viktuppgång. Patienter kan lida av hyperfagi, okontrollerbar hunger, och kan även uppvisa onormala födosöksbeteenden, som att stjäla mat. Patienter med HO fortsätter gå upp i vikt även om matintaget begränsas. Andra symptom innefattar minnesförsämring, uppmärksamhetsstörningar, överdriven sömnighet och letargi dagtid, impulskontrollstörningar, depression och suicid. HO-patienter löper även en förhöjd risk att utveckla fetmarelaterad samsjuklighet som typ 2-diabetes, icke alkoholbetingad fettlever, hypertoni, stroke och hjärtsvikt. I slutändan är 20-årsmortaliteten för överlevande med kraniofaryngiom som har skador i hypotalamus åtminstone tre gånger så hög i gruppen jämfört med överlevande utan skador i hypotalamus.
Allie, an HO survivor, before and after surgery to remove her craniopharyngioma
Mary, an HO survivor
HUR BEHANDLAS HO?
Det finns inga mediciner godkända specifikt för HO, och det finns inget botemedel mot denna sjukdom. Många HO-patienter behandlas med allmänna behandlingar mot fetma, som kirurgi, medicinering och rådgivning, dock mer ofta utan resultat.
SÅ HÄR SÄGER EN ANHÖRIG:
“Vi var tvungna att låsa skåp och kylskåp, begränsa mat - för om han fick tag på det skulle han aldrig sluta äta.”
Chelsea, mamma till tioåriga Silas som överlevt hypotalamisk fetma
HO-RESURSER
